Demenz wird uns im Alltag begleiten

11.04.2022

Wie Kommunen und Ehrenamt ein demenzfreundliches Gemeinwesen fördern können

In einer älter werdenden Gesellschaft spielt Demenz eine immer größere Rolle. Prognosen zufolge soll die Zahl der Erkrankten bis 2050 auf 2,8 Millionen steigen. Das ist nicht nur eine Herausforderung für die betroffenen Familien. Auch als Gesellschaft müssen wir uns fragen: Wie können wir die Krankheit in unseren Alltag hineinlassen und Teilhabe für die Betroffenen und deren Angehörige sicherstellen?  

Die alte Dame wirkte unruhig. Sie tippelte von einem Fuß auf den anderen und konnte offensichtlich kaum abwarten, bis der heranfahrende Bus endlich vor ihr hielt. Sie müsse pünktlich zuhause sein. Ob das ihr Bus sei, fragte sie mich. Und dann sagte sie: „Ich weiß gar nicht, wo ich bin.“

Einen Moment lang fühlte ich mich unsicher. Wie am besten reagieren? Dann fiel mir ein, dass nicht weit entfernt eine Pflegeeinrichtung war und sie vermutlich von dort kam. So ließ ich mich auf ihre Erzählungen aus ihrer Kindheit ein. Während der Bus abfuhr, liefen wir gemeinsam die Straße hinab.

Sie gehe öfters spazieren, wie viele andere Bewohnerinnen und Bewohner der Einrichtung auch, erklärte mir später eine Pflegekraft. Im Viertel sei das bekannt. Irgendjemand bringe sie immer wieder zurück. Noch nie sei etwas passiert.

Dass wir im öffentlichen Raum auf Menschen treffen, die von einer demenziellen Entwicklung betroffen sind, ist alles andere als alltäglich. Meist schotten sich die betroffenen Familien ab. Die Erkrankung ist mit großer Scham, Peinlichkeit, Vertuschung verbunden. Und die Gesellschaft ist bislang wenig sensibilisiert. Ungewohntes Verhalten, wie es Menschen Demenz zeigen, löst große Unsicherheit, aber auch Erschütterung aus. Erst recht, wenn man den verwirrten Menschen ganz anders kennt. Doch müssen wir angesichts der demografischen Entwicklung nicht zu einem anderen Umgang mit der Krankheit finden?

Nationale Demenzstrategie: Teilhabe ermöglichen

Die Bundesregierung hat eine Nationale Demenzstrategie entwickelt. „Die Herausforderung besteht darin, den Sozialraum so zu gestalten, dass für Menschen mit Demenz eine Teilhabe und weitgehende Selbstständigkeit möglich bleiben“, heißt es dort. Gemeint ist damit nicht nur die Schaffung demenzgerechter Umwelten. Es geht auch um die verschiedensten Verknüpfungen und Beziehungen zwischen den Menschen. Demenz definiert sie damit als soziales Phänomen, nicht nur als Aufgabe medizinischer und pflegerischer Versorgung. Die Strategie sieht entsprechend vor, freiwilliges Engagement zum Thema Demenz zu fördern.

Wissenschaftler*innen der Hochschule Fulda, der Universität Gießen und der Hochschule Darmstadt wollten daher wissen, wie es um das Themenfeld Demenz und Ehrenamt in unterschiedlichen hessischen Quartieren – städtischen wie ländlichen – bestellt ist. Inwieweit die Kommunen mit Freiwilligen kooperieren, um das Gemeinwesen demenzfreundlich zu gestalten. Professorin Dr. Martina Ritter und Dr. Wolfgang Stadel von Fachbereich Sozialwesen der Hochschule Fulda konzentrierten sich auf zwei ländliche Kommunen in der Region Osthessen. Dort führten sie Interviews durch, veranstalteten Workshops und reflektierten die gewonnenen Erkenntnisse mit allen Beteiligten in sogenannten Rückkoppelungsveranstaltungen. Wegen der Pandemie fanden alle Veranstaltungen online statt. Doch trotz dieser erschwerten Bedingungen haben sich viele Engagierte und professionelle Kräfte aus den Kommunen und dem sozialen Bereich an den Diskussionen beteiligt. Das zeigt: Der Gesprächsbedarf ist groß.

Es braucht einen offenen Austausch

„Wir sind auf vielfältiges ehrenamtliches Engagement getroffen. In beiden Kommunen gibt es organisierte Bürgerhilfe. Doch beim Thema Demenz sind die Berührungsängste groß“, sagt Dr. Wolfgang Stadel aus dem Fachbereich Sozialwesen der Hochschule Fulda. Unterstützungsangebote würden kaum nachgefragt. Selbst dort, wo die Krankheit schon als zentrales Problem der nächsten Jahre erkannt sei, zeige sich dieses Bild. „Das Schamgefühl ist meist so stark, dass die Angehörigen erst nach außen gehen, wenn sie mit dem demenzerkrankten Menschen in der Familie gar nicht mehr fertigwerden“, erklärt Professorin  Dr. Martina Ritter, die das Projekt leitete. 

Auf der anderen Seite scheuten sich die Ehrenamtlichen, die Betroffenen anzusprechen und in den Austausch darüber zu gehen, welche Unterstützung die Angehörigen tatsächlich benötigen. „Demenz ist ein Tabu. Die Angehörigen anzusprechen, wird als Übergriff empfunden“, bringt es Wolfgang Stadel auf den Punkt.

In den Workshops diskutierten die freiwilligen Helfer*innen intensiv darüber, was das Ehrenamt überhaupt anbieten könne und wolle. Während die einen sich überfordert sahen, lieferten die anderen Ideen für konkrete Formate, wie Erzählkreise oder ein Essen, an dem auch Personen mit Demenz teilnehmen können. In einigen Interviews beschrieben manche Akteur*innen bereits Ansätze für Teilhabe, ohne sich das bewusst zu machen. So berichteten sie etwa von Angehörigen, die mit ihren erkrankten Familienangehörigen an einem Kinoabend teilgenommen hatten.

„Wenn Menschen mit demenzerkrankten Angehörigen in die Öffentlichkeit gehen, dann ist das eine Chance, sie anzusprechen“, sagt Martina Ritter, „sie beispielsweise zu weiteren Veranstaltungen einzuladen, zu fragen, wie man unterstützen kann, ob sie vielleicht Ideen haben, was man ansonsten anbieten kann.“ Doch dieses Potenzial werde noch nicht gesehen.

Demenz als längeren Prozess begreifen

Einige Akteur*innen formulierten den Bedarf, zu einem anderen, offenen Umgang mit Demenz zu finden und ein Verständnis für die Verwirrtheit im Alter zu entwickeln. Das zeige, dass Demenz durchaus nicht mehr nur als Problem der Betroffenen und der Familie wahrgenommen, sondern auch in einen gesellschaftlichen Kontext eingeordnet werde. „In der Kommune wächst die Einschätzung, dass die Krankheit ein soziales Phänomen ist“, so Martina Ritter.

Es sei wichtig, Demenz als einen längeren Prozess zu verstehen, betont die Wissenschaftlerin. Die Krankheit entwickele sich über verschiedene Stadien. Zwar komme irgendwann der Punkt, wo die Versorgung von Profis übernommen werden müsse. Doch in den frühen Phasen könne die demenzfreundliche Kommune verschiedenste Angebote zur Entlastung der Angehörigen, der Betreuung sowie der Teilhabe der Betroffen machen und so einen Beitrag leisten, die Krankheit in den Alltag zu integrieren.

Denkbar wären beispielsweise Workshops, um zu vermitteln, mit den frühen Formen von Demenz umzugehen. Damit sich Menschen nicht voller Schrecken abwenden, wenn eine Person verwirrt im Schlafanzug auf dem Marktplatz steht und nicht mehr weiß, wo sie daheim ist, sondern wissen, wie sie die Person ansprechen und beruhigen können. „Wenn die Menschen statt mit eigener Scham mit Kommunikationsangeboten reagieren, dann ermöglichen sie auch Personen mit demenzieller Entwicklung, am Gemeinwesen teilzuhaben“, erläutert Wolfgang Stadel.

Ehrenamt kann eine starke Rolle spielen

Doch ist die zivilgesellschaftliche Selbstorganisation beim Thema Demenz noch sehr zurückhaltend, wie die Wissenschaftler*innen festgestellt haben. Und sie können das durchaus nachvollziehen: Schließlich ist ein Engagement in Sachen Demenz etwas ganz anderes als die typischen Angebote der Bürgerhilfevereine wie Fahrdienst, Einkaufshilfe oder Liedersingen. Und dennoch: „Unser Eindruck ist, die Ehrenamtlichen wollen sich dem stellen, wenn sie ausreichend Unterstützung haben, und wenn es wertgeschätzt wird, was sie da machen“, stellt Martina Ritter fest.

Welche Rolle das Ehrenamt schließlich spielt, hängt damit maßgeblich davon ab, welche Perspektive die politischen Akteur*innen in den Kommunen auf die zivilgesellschaftliche Selbstorganisation haben. Kooperieren sie mit dem Ehrenamt? Ist ihnen die Bedeutung des Bürgerhilfevereins für das Gemeinwesen bewusst? Oder haben sie ein eher instrumentelles Verhältnis zu den freiwilligen Helfer*innen, in dem Sinne, dass sie Aufgaben an sie delegieren?

„Es funktioniert nur, wenn die Kommune und die politischen Akteur*innen verstehen, was das Ehrenamt im Bereich des Sozialen und des Gemeinwesens bedeuten und leisten kann“, sind sich Wolfgang Stadel und Martina Ritter einig. „Nur dann lässt sich eine demenzfreundliche Kommune aufbauen, in der das Ehrenamt eine starke Rolle spielen muss, damit es funktioniert.“

Forschung auf den Punkt gebracht
In den untersuchten ländlichen Kommunen gibt es vielfältiges ehrenamtliches Engagement, allerdings meist nicht speziell für Demenz.

Demenz ist in ländlichen Kommunen mit großer Scham und Vertuschung verbunden. Angehörige nehmen bestehende Unterstützungsangebote daher kaum wahr.

Ehrenamtliche sind mit Blick auf die Erkrankung noch sehr zurückhalten und unsicher. Sie scheuen sich, die betroffenen Familien anzusprechen und tatsächliche Bedarfe zu ermitteln. Aber es reift die Erkenntnis, dass Demenz ein soziales Phänomen ist.

Die Erkrankung verläuft in verschiedenen Phasen. Die Kommunen können gemeinsam mit dem Ehrenamt für die frühen Phasen Angebote zur Unterstützung und Teilhabe machen.

Die demenzfreundliche Kommune ist gefordert, Diskursräume zu schaffen, wo betroffene Familien sich öffnen können und sich ein gesellschaftliches Verständnis für die Erkrankung entwickeln kann.

Die Ehrenamtlichen sind bereit, sich im Themenfeld Demenz zu engagieren. Die Zusammenarbeit mit ihnen wird jedoch nur gelingen, wenn die politischen Akteur*innen die Rolle des Ehrenamts erkennen und wertschätzen und Angebote gemeinsam mit den Ehrenamtlichen entwickeln.

 

Zum Projekt
Forschungszeitraum: Sommer 2020 bis Frühjahr 2021
Vorgehen: Die Wissenschaftler*innen ermittelten zunächst die Forschungsorte. Dort führten sie Interviews mit den Ehrenamtlichen und luden zu Workshops ein, die als eine Mischung aus Zukunftswerkstatt und World Café konzipiert waren. In jeder Kommune gab es jeweils eine Rückkoppelungsveranstaltung, in der die Wissenschaftler*innen ihre Erkenntnisse in die Gemeinwesen zurückspielten. Außerdem  organisierten sie einen überregionalen Austausch für alle Interessierten.
Team: Prof.in Dr.in Martina Ritter und Dr. Wolfgang Stadel, Fachbereich Sozialwesen, Hochschule Fulda
Finanzierung: Das Projekt wurde gefördert vom Hessischen Sozialministerium und der Stiftung Diadem.

 

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